O uso de dados de seres humanos em pesquisa, seu armazenamento, compartilhamento e reuso foram debatidos no webinário Desafios ético-legais para uso de dados, realizado no dia 11/6 e aberto à comunidade Fiocruz. A atividade foi conduzida por Francisco Tavares do Nascimento, advogado, arquivista e membro da Comissão Permanente de Acesso à Informação da Fiocruz. O evento foi promovido pela Escola Corporativa Fiocruz e pela Vice-Presidência de Educação, Informação e Comunicação (VPEIC), como parte do Programa de Desenvolvimento de Pessoas do Ecossistema da Ciência Aberta.
Ciência Aberta e a abertura de dados como pilar
Francisco abriu o webinário destacando a importância da ciência aberta e da abertura e compartilhamento de dados como pilares desse movimento. “A abertura e o compartilhamento de dados é um dos pilares de sustentação desse movimento denominado ciência aberta. As agências de fomento à pesquisa e de divulgação científica entenderam a importância da ciência aberta e, não à toa, estabeleceram como exigência e critério para fomento à pesquisa e publicação de artigos a abertura e o depósito dos dados”, afirmou.
Entre os benefícios da abertura de dados, Francisco destacou o fortalecimento de práticas colaborativas, o suporte a pesquisas multicêntricas e a garantia da reprodutibilidade e replicabilidade dos resultados. Ele também pontuou que muitos pesquisadores ainda buscam o depósito de dados apenas para atender exigências das agências financiadoras, sem compreender plenamente os princípios da ciência aberta. “Normalmente, somos procurados pelos pesquisadores para receber o depósito dos dados por uma exigência das agências de fomento à pesquisa. A grande maioria ainda não compreende as motivações que levam o depósito de dados”, ressaltou.
Resistências e o caráter público dos dados
Francisco chamou atenção para as resistências à abertura de dados, relacionadas principalmente à visão da ciência como propriedade privada. “Ainda precisamos ultrapassar a fixação pela ciência proprietária, mais voltada à finalidade econômico-financeira do que à finalidade de desenvolvimento social”, alertou.
O arquivista, que atua no apoio ao depósito de dados na plataforma Arca Dados, explicou que a preservação dos dados costuma ser uma das maiores motivações dos pesquisadores que buscam a plataforma. “Muitos pesquisadores têm receio de perder os dados, logo nos procuram para o depósito”, relatou.
Francisco também reforçou que os dados de pesquisa na área da saúde têm caráter público, e que a legislação brasileira aponta para a importância da transparência e da proteção à dignidade humana. Foram apresentadas e comentadas as principais leis relacionadas ao tema:
Lei nº 8.159/1991 – Política Nacional de Arquivos Públicos e Privados
Lei nº 8.080/1990 – Lei Orgânica da Saúde (SUS)
Lei nº 12.527/2011 – Lei de Acesso à Informação (LAI)
Lei nº 13.709/2018 – Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD)
Lei nº 14.784/2024 – Pesquisa com Seres Humanos e criação do Sistema Nacional de Ética em Pesquisa
Tratamento e proteção dos dados pessoais
O webinário também abordou a classificação dos dados e os cuidados necessários em seu tratamento, com ênfase na anonimização e pseudonimização como estratégias fundamentais para garantir a confidencialidade e a proteção dos dados pessoais na pesquisa.
Acesse a gravação
A gravação do webinário e outras atividades vinculadas ao percurso de aprendizagem Gestão, Abertura e Compartilhamento de Dados estão disponíveis na Comunidade Virtual do PDP – Ecossistema da Ciência Aberta. A chave de inscrição na Comunidade Virtual Ciência Aberta: ECOC.A-2024.
